В 2009 г. Межнациональный центр исследования качества жизни отметил свое 10-летие. Центр был создан в 1999 г. для организации исследований качества жизни в отечественной медицине в соответствии с основными положениями доктрины развития здравоохранения Российской Федерации на 2001-2010 гг. [Шевченко Ю. Л., 2003]. К приоритетным направлениям работы Центра относятся совершенствование методологии исследования качества жизни и симптомов, создание национального банка стандартизированных опросников, координация исследований качества жизни в России, проведение образовательных программ по исследованию качества жизни и симптомов в разных разделах медицины и др.
В течение 10 лет сотрудники Межнационального центра исследования качества жизни внесли значительный вклад в разработку теоретических и прикладных аспектов исследования качества жизни во многих разделах медицины. К наиболее существенным научным результатам могут быть отнесены:
- Концепция исследования качества жизни:
- в клинической медицине (1999 г.);
- в гематологии и онкологии (1999 г.);
- в паллиативной медицине (2001 г.);
- в неврологии (2002 г.);
- в педиатрии (2002 г.);
- Парадигма терапии и паллиативной помощи в онкологии (2002г.);
- Парадигма терапии и паллиативной помощи в клинической медицине (2002г.);
- Концепция стратификации популяции онкологических и гематологических больных методом интегральных профилей (2003г.).
Экспертами Центра создана и внедрена в клиническую практику дихотомическая модель мониторинга состояния пациентов с хроническими заболеваниями, позволяющая существенно расширить представления о результатах лечения за счет включения, наряду с определением клинического ответа, оценки ответа, связанного с качеством жизни (2005 г.).
Итогами 10 лет работы явилось существенное усовершенствование методологии исследования качества жизни. Среди инновационных технологий, разработанных экспертами Центра в этом направлении, следует выделить:
- метод интегральных профилей, позволяющий определить интегральный показатель качества жизни и представить данные в виде профиля качества жизни (2002 г.);
- стратификация больных по степени ухудшения интегрального показателя качества жизни (2003 г.);
- метод определения ответа на лечение, связанного с качеством жизни (2003 г.);
- метод построения объемного профиля качества жизни (2006 г.).
Основные результаты научных исследований сотрудников Центра опубликованы в монографиях и статьях в отечественной и зарубежной периодике. Список публикаций насчитывает более 300 работ. С 1999 г. были подготовлены четыре монографии: Концепция исследования качества жизни в медицине (Новик А.А., Ионова Т.И., Кайнд П., 1999 г.), Руководство по исследованию качества жизни в медицине (Новик А.А., Ионова Т.И., 2002 г.), Исследование качества жизни в медицине: Учебн. пособие для вузов/ Под ред. акад. РАМН Ю.Л. Шевченко (Новик А.А., Ионова Т.И., 2004 г.), Руководство по исследованию качества жизни в медицине. 2-е изд. / Под ред. акад. РАМН Ю.Л. Шевченко (Новик А.А., Ионова Т.И., 2007 г.).
За эти годы в центре проведена большая работа по созданию национального банка стандартизированных опросников оценки качества жизни и симптомов: осуществлены культурная, языковая адаптация и валидация более 20 стандартизированных инструментов оценки качества жизни и симптомов; создан первый отечественный общий опросник качества жизни NJ QoL-29; разработана серия опросников для полноформатной оценки симптомов, специфичных для конкретного заболевания, - Comprehensive Symptom Profile, которая в настоящее время насчитывает более 10 инструментов.
Важным достижением последних лет является разработка системы web-мониторинга качества жизни и симптомов, которая позволяет осуществлять дистанционную оценку качества жизни и симптомов больного на этапе динамического наблюдения. Эта система имеет принципиальное значение для здравоохранения стран с обширной территорией и выраженными миграциями населения.
В течение 10 лет в Межнациональном центре исследования качества жизни выполнено значительное число исследований в разных разделах медицины, реализованы программы многоцентровых исследований с участием ведущих медицинских центров страны. Следует особо отметить, что в 2000-2001 гг. Межнациональным центром исследования качества жизни проведено первое в России популяционное исследование качества жизни, в результате которого получены популяционные нормы качества жизни населения Санкт-Петербурга. Также в эти годы успешно реализованы международные проекты по исследованию качества жизни и симптомов, в которых с российской стороны участвовал Межнациональный центр исследования качества жизни.
Доклады, лекции, семинары, симпозиумы Межнационального центра исследования качества жизни были неоднократно представлены в рамках конференций Международного общества исследования качества жизни (ISOQOL), Европейской гематологической ассоциации (EHA), Европейского общества паллиативной помощи (EAPC), Европейского общества трансплантации костного мозга (EBMT), Европейского неврологического общества (ENS) и др. Высокий уровень научных исследований и растущий международный авторитет легли в основу решения Правления ISOQOL в 2007 г. о создании Российского представительства этой крупнейшей международной организации в Санкт-Петербурге на базе Межнационального центра исследования качества жизни.
В настоящее время Межнациональный центр исследования качества жизни координирует научные программы исследования качества жизни и симптомов в следующих областях медицины: гематологии, неврологии, ревматологии, онкологии, офтальмологии, трансплантологии, хирургии, педиатрии, эндокринологии.
По инициативе и при активном участии Межнационального центра исследования качества жизни проведены конференции с международным участием по исследованию качества жизни в медицине в 2000, 2001, 2002 и 2008 гг. Начиная с 2000 г., сотрудники Межнационального центра исследования качества жизни проводят постоянно действующий образовательный семинар "Исследование качества жизни в клинической медицине". Также разработана программа образовательных семинаров по современным стандартам оценки качества жизни и симптомов в разных разделах медицины. За эти годы обучение в центре прошли более 500 специалистов из разных регионов России.
Начиная с 2003 г., выходит в свет научно-практический журнал "Вестник Межнационального центра исследования качества жизни". Редколлегия журнала с удовлетворением отмечает растущий интерес к журналу среди врачей, научных сотрудников, специалистов в области организации здравоохранения. Также важным обстоятельством является постоянно повышающийся методический уровень приходящих в журнал рукописей от авторов, работающих в разных областях медицины.
Эксперты Центра осуществляют постоянную информационную поддержку специалистов, интересующихся проблемами исследования качества жизни. При помощи сотрудников центра защищены 27 кандидатских и 3 докторских диссертации.
Информация о состоянии дел в области исследования качества жизни в нашей стране и за рубежом отражена на сайте Межнационального центра исследования качества жизни.
В настоящее время Межнациональный центр исследования качества жизни входит в международную инфраструктуру организаций, проводящих исследования качества жизни, и сотрудничает с ведущими отечественными и зарубежными медицинскими центрами. Членами Межнационального центра исследования качества жизни являются специалисты из разных регионов России.
Поздравляем сотрудников и членов Межнационального центра исследования качества жизни с юбилеем!
Желаем врачам, научным работникам, организаторам здравоохранения, всем, кто проводит исследования качества жизни, дальнейших успехов в развитии столь важного для отечественного здравоохранения направления.
| 
