Главная  О Центре   Контакты   Ссылки   Information in English 
Научные программы
Новости качества жизни
Вестник Межнационального центра исследования качества жизни
Книги
Клинические наблюдения
Журнал Международного общества исследования качества жизни (Quality of Life Research)
Отчет

Отчет о 26-й ежегодной конференции Международного общества исследования качества жизни (ISOQOL)

20–23 октября 2019 г., Сан-Диего, Калифорния, США


20–23 октября 2019 г. в г. Сан-Диего (Калифорния, США) состоялась 26-я ежегодная конференция Международного общества исследования качества жизни (ISOQOL). Лейтмотив конференции – «Оценка, решение и транспарентность: получение оптимальных результатов лечения, ориентированных на пациента, с помощью исследования качества жизни» («Assessment, action, and accountability: Achieving optimal patient-centered outcomes through quality of life research»).

Сопредседателями научного программного комитета Конференции являлись доктор Deborah M. Miller, PhD (США) и доктор Kathleen J. Yost, PhD (США).

В конференции приняли участие более 600 специалистов из Северной и Южной Америки, Африки, Китая, разных стран Европы, России.

Одна из ведущих тем конференции, составляющая в этом году основу всех ее мероприятий разного формата – симпозиумов, пленарных заседаний, параллельных секций, постерной экспозиции – это внедрение оценок, данных пациентом, в клинической практике с целью совершенствования медицинской помощи разным категориям пациентов.

В рамках симпозиума «Patient engagement with PRO completion in clinical practice: Challenges and solutions» в докладах специалистов из США и Европы, представляющих разные области здравоохранения, рассматривались актуальность и основные принципы интеграции оценок, данных пациентами, в систему медицинской помощи. В симпозиуме принимали участие члены двух рабочих групп – «Patient Engagement Special Interest Group» и «QOL in Clinical Practice Special Interest Group». Опираясь на собственный опыт, накопленный в ходе реализации ряда инициатив по внедрению оценки качества жизни в разных областях клинической медицины, докладчиками были представлены примеры организации сбора информации, полученной напрямую от пациентов, в реальной клинической практике. Обсуждались подходы для оптимального объединения всех участников лечебного процесса – клиницистов, медицинских сестер, пациентов, родственников, представителей фармацевтической индустрии, исследователей. Также был сделан фокус на важности исследований, направленных на изучение мнения клиницистов в отношении полезности учета оценок, данных пациентами, в системе оказания медицинской помощи.

В ходе пленарного заседания «Assessment: The art and science of selecting measures for patient-centered outcomes research» обсуждался выбор оптимальных показателей (оценок, данных пациентами, клинических показателей, суррогатных показателей), а также регуляции FDA в отношении этого выбора с целью реализации пациент-ориентированного подхода в ходе научных исследований и в реальной клинической практике.

В рамках пленарного заседания «Cutting Edge Research» были представлены наиболее перспективные работы, отражающие современные подходы к сбору и обработке данных при оценке качества жизни в условиях клинической практики. В частности, интерес представляют результаты исследования прогностической значимости исходных данных у пациенток, перенесших операцию на молочной железе, в отношении удовлетворенности пациенток проведенным лечением в отдаленные сроки после операции, а также рассмотрены возможности применения полученных результатов в реальной клинической практике. Другая интересная работа была посвящена изучению прогностической значимости оценок, данных пациентами, при заполнении шкалы токсичности PRO CTCAE онкологическими больными до протонной терапии, после ее завершения и в отдаленные сроки в отношении развития побочных эффектов терапии. Авторами использован инновационный подход на основе искусственной нейронной сети (artificial neural network, ANN).

На заседании рабочей группы по применению оценки качества жизни в клинической практике (QOL in Clinical Practice SIG) были представлены результаты работы группы за текущий год, включающие, в том числе, проведение телеконференций и семинаров на следующие темы: «PRO and payers», «PRO and cultural/global considerations», «Clinician’s education on PROs», планируется проведение семинара на тему «Evaluation service delivery and how PROs change care»; также в текущем году экспертами группы были подготовлены рекомендации по внедрению оценок, данных пациентами, в клинической практике.

Продолжением дискуссии, начатой на заседании рабочей группы «QOL in Clinical Practice SIG», было обсуждение применения оценок, данных пациентами, в клинической практике, с заслушиванием докладов победителей номинаций «лучшая студенческая работа» и «лучшая работа среди молодых ученых» во время параллельной секции «PROMs in Clinical Care» на примере пилотных исследований в онкологии и нефрологии. В рамках симпозиумов «Engaging Stakeholders» и «Partnering with patients and caregivers in patient centered outcomes research: challenges and solutions» рассматривались результаты исследований, направленных на изучение информативности инструментов для оценки качества жизни и эффективности взаимодействия клиницистов и пациентов при оценке качества жизни, а также использование информации, полученной напрямую от пациентов, для экспертизы качества и эффективности медицинской помощи. В том числе, представлены данные о важности участия пациентов в составе специального Совета пациентов и использование информации о качестве жизни в работе фармацевтических компаний при разработке лекарственных препаратов (Building Effective Patient Engagement In Drug Development: An example Based On People With MS Collaborating With A Pharmaceutical Company. P. Kamudoni et al.). Также обсуждалась роль пациентов как полноправных партнеров в ходе клинических исследований и необходимость использования информации о качестве жизни пациентов при выборе оптимального метода терапии (Patients as Research Pioneers: a patient’s perspective on how to achieve effective use of PROs through engaging patients as partners. Y. Biru). Перспективным направлением является разработка рекомендаций по внедрению пациент-ориентированного принципа при создании, выборе и усовершенствовании инструментов для оценки качества медицинской помощи (The Patient Engagement in Quality Measurement Rubric).

Особое значение имел один из новых форматов, предложенных в этом году для оптимизации работы участников конференции – рабочая встреча с экспертами, во время которой участники имели возможность обсуждения с ведущими экспертами ISOQOL наиболее актуальных вопросов, непосредственно связанных с их текущей работой по исследованию качества жизни.

В рамках конференции также состоялись постерные секции, в ходе которых участники представили в своих презентациях результаты по различным направлениям исследования качества жизни в клинической медицине и общественном здравоохранении. Заслуживают внимание работы специалистов, посвященные систематизации подходов по внедрению оценки качества жизни в клинической практике при лечении больных с множественной миеломой, рассеянным склерозом, у пациентов с болевым синдромом; отдельный интерес представляют работы, посвященные разработке методов определения пороговых значений оценок, данных пациентами (thresholds), для выявления их значимых изменений (cut-off points).

В рамках одной из постерных секций был представлен доклад «Качество жизни в зоне Арктики: данные популяционного исследования качества жизни в Чукотке» (Nikitina T. P., Ionova T., Kirin V. N., Sheidorova A. S., Porfi’eva N. M., Sukhonos Yu. A Quality of life (QoL) in Arctic regions: QoL population norms in Chukotka), подготовленный по результатам совместного исследования Межнационального центра исследования качества жизни (Санкт-Петербург), Управления здравоохранения Департамента социальной политики Чукотского автономного округа, Управления Роспотребнадзора по Чукотскому автономному округу и ФБУЗ "Центр гигиены и эпидемиологии в Чукотском автономном округе (Анадырь) .

Также были объявлены лучшие научные статьи 2018 года, авторы которых, по мнению экспертов комиссии «Outstanding Article of the Year Awards», внесли существенный вклад в усовершенствование теории и методологии исследования качества жизни:

  • Smits, N., van der Ark, L. A., & Conijn, J. M. (2018). Measurement versus prediction in the construction of patient-reported outcome questionnaires: can we have our cake and eat it? Quality of Life Research, 27(7), 1673– 1682. https://doi.org/10.1007/s11136-017-1720-4
  • Greenhalgh, J., Gooding, K., Gibbons, E., Dalkan, S., Wright, J., Valderas, J., Black, N. (2018). How do patient reported outcome measures (PROMs) support clinician-patient communication and patient care? A realist synthesis. Journal of Patient-Reported Outcomes, 2:42. https://doi.org/10.1186/s41687-018-0061-6

Материалы конференции опубликованы в Приложении к журналу «Quality of Life Research» (Vol. 28, Supplement 1).

Очередная 27-ая конференция Международного общества исследования качества жизни (ISOQOL) состоится 21-24 октября 2020 г. в Праге (Чехия).



Отчет подготовлен Никитиной Т.П.




© Создание сайтов

Последнее обновление (last update): 17-07-2024









Яндекс цитирования