Вестник Межнационального центра исследования качества жизни
«Вестник Межнационального центра исследования качества жизни» – единственный в России научно-практический журнал, всецело посвященный исследованию качества жизни в медицине, издается с 2003 г. Журнал индексируется в национальной библиографической базе научного цитирования (РИНЦ).
На страницах журнала освещаются результаты исследований качества жизни у больных разного профиля, данные популяционных исследований качества жизни, результаты валидации инструментов оценки качества жизни и симптомов, материалы, связанные со смежными областями медицинской науки, в которых находит отражение тема качества жизни больного.
Все научные рукописи публикуются бесплатно. Импакт-фактор РИНЦ: 0,183
Редакционная коллегия Главный редактор: Ю. Л. ШЕВЧЕНКО, начальник военно-медицинской академии МО (1992–2000 гг.), министр здравоохранения Российской Федерации (1999–2004 гг.), главный хирург России (2004–2006 гг.), основатель и президент Национального медико-хирургического центра им. Н. И. Пирогова Минздрава России, основатель и руководитель Центра грудной и сердечно-сосудистой хирургии Пироговского центра, заведующий одноименной кафедры ИУВ Пироговского центра, академик РАН и РАЕН, доктор медицинских наук, профессор, доктор богословских наук, митрофорный протоиерей, заслуженный деятель науки Российской Федерации, заслуженный врач Российской Федерации, основоположник гнойно-септической кардиохирургии, лауреат Государственной премии Российской Федерации, лауреат Международной премии Майкла ДеБейки, лауреат Международной премии Рудольфа Вирхова, член союза писателей России. Зам. главного редактора: Т. И. ИОНОВА, докт. биол. наук, профессор, руководитель отдела мониторинга качества жизни Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова Санкт-Петербургского государственного университета, профессор кафедры гематологии и клеточной терапии ИУВ ИУВ ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова» МЗ РФ, председатель Совета Межнационального центра исследования качества жизни. Ответственный секретарь: Д. А. ФЕДОРЕНКО, докт. мед. наук, врач-гематолог высшей категории отделения гематологии и химиотерапии с блоком трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, профессор кафедры гематологии и клеточной терапии им. А. А. Максимова Института усовершенствования врачей, НМХЦ им. Н. И. Пирогова. Адрес для переписки: 191014 Санкт-Петербург, ул. Артиллерийская, д. 1, оф. 152, профессору Т. И. Ионовой,
Тел/факс: (812) 579 61 38, e-mail: qolife@mail.ru
Т. И. Ионова, Т. П. Никитина, К. А. Курбатова, А. Ю. Родионова
Характеристика психометрических свойств опросника CSP-Myelofibrosis Module для оценки симптомов у больных миелофиброзом
МЕЖНАЦИОНАЛЬНЫЙ ЦЕНТР ИССЛЕДОВАНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ, САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Целью исследования являлась проверка психометрических свойств опросника CSP-Myelofibrosis Module (CSP-MF) и возможностей его применения для оценки симптомов у больных миелофиброзом (МФ). В многоцентровом наблюдательном исследовании «Качество жизни, спектр симптомов при миелофиброзе: валидация опросника для оценки симптомов у больных миелофиброзом» (2014–2015 гг.) участвовали 93 больных МФ, мужчины/ женщины – 37/56; медиана возраста – 59 лет (межквартильный интервал – 50–66,5, диапазон – 28–90 лет). 62 пациента получали лучшую доступную терапию («best available treatment»), 31 пациент – руксолитиниб.
Больные однократно заполняли опросник CSP-MF, опросник оценки качества жизни SF-36, шкалу «Общая оценка изменений самочувствия пациента» и анкету удовлетворенности пациента лечением. Опросник CSP-MF предназначен для комплексной оценки 16 симптомов у больных МФ за последнюю неделю.
В рамках исследования оценивали очевидную, содержательную, конструктную валидность, надёжность и чувствительность опросника. Интервьюирование пациентов показало, что формат опросника является удобным и понятным; все вопросы связаны с проблемами больных МФ.
На основании оценок лечащих врачей, мнения экспертов в области исследования качества жизни и анализа данных литературы установлено, что опросник соответствует международным стандартам и представляет собой полноценный инструмент для оценки симптомов у больных МФ.
Оценка конструктной валидности проведена с использованием факторного анализа, метода известных групп и корреляции с внешним критерием. Показано, что опросник CSP-MF обладает удовлетворительной конструктной валидностью. При изучении надежности опросника методом оценки внутреннего постоянства выделенных групп симптомов получены значения коэффициента ?-Кронбаха>=0,8, что характеризует удовлетворительную надежность инструмента.
При оценке чувствительности опросника CSP-MF изучили выраженность симптомов у больных с разным ответом на лечение, связанным с размером селезенки.
Полученные результаты свидетельствуют об удовлетворительной чувствительности опросника CSP-MF к клинически обусловленным различиям в состоянии пациентов. Результаты проведенного валидационного исследования показали, что опросник CSP-MF является надежным, валидным и чувствительным инструментом для изучения спектра и выраженности симптомов у больных МФ. Информация, полученная с помощью опросника CSP-MF, может быть использована в клинических исследованиях и клинической практике для мониторинга симптомов у больных МФ на фоне терапии.
