Т.П. Никитина¹, Д.С. Касаткин², Д.С. Коробко^3,4, Н.М. Порфирьева⁵, Д.А.Липатова⁵, Т.И. Ионова¹

Языковая и культурная адаптация русской версии опросника качества жизни при оптиконевромиелите (NMO PROM)

¹КЛИНИКА ВЫСОКИХ МЕДИЦИНСКИХ ТЕХНОЛОГИЙ им. н.и. ПИРОГОВА СПбГУ
²ЯРОСЛАВСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ МЕДИЦИНСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ МИНЗДРАВА РОССИИ
³ОБЛАСТНОЙ ЦЕНТР РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА И ДРУГИХ АУТОИММУННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ, ГОСУДАРСТВЕННАЯ НОВОСИБИРСКАЯ ОБЛАСТНАЯ КЛИНИЧЕСКАЯ БОЛЬНИЦА
⁴НОВОСИБИРСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ МЕДИЦИНСКИЙ УНИВЕРСИТЕТ МИНЗДРАВА РОССИИ
⁵МЕЖНАЦИОНАЛЬНЫЙ ЦЕНТР ИССЛЕДОВАНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ

Оптиконевромиелит (ОНМ) является инвалидизирующим аутоиммунным заболеванием, разнообразные симптомы которого в большом числе случаев приводят к ухудшению качества жизни пациента, в том числе нарушению его физического и социального функционирования, а также ограничениям в повседневной жизни. Учет мнения пациента с ОНМ о его состоянии и проводимом лечении с помощью специального опросника крайне важен для оказания пациент-ориентированной медицинской помощи. Цель исследования — разработка русской версии опросника оценки качества жизни при ОНМ — Neuromyelitis Optica Patient-Reported Outcome Measure (NMO PROM) в соответствии с международными рекомендациями. В статье представлены результаты языковой и культурной адаптации опросника NMO PROM, полученные, в том числе, при участии пациентов и специалистов-неврологов. Продемонстрированы приемлемые показатели внешней и содержательной валидности инструмента. В результате сформирована окончательная версия опросника NMO PROM на русском языке, эквивалентная оригиналу и соответствующая этнолингвистическим особенностям популяции c учетом комментариев пациентов и специалистов. Для применения русской версии опросника в клинической практике и научных исследованиях необходимо проведение валидации, включающей оценку ее надежности, валидности и чувствительности.